Nama Ghanim Al Mutfah menjadi sorotan dunia setelah melantunkan ayat suci Al-Qur’an dalam pembukaan Piala Dunia 2022 Qatar. Ghanim Al Mutfah mengidap kondisi langka bernama Caudal Regression Syndrome (CRS).
Ghanim dipilih sebagai duta untuk Piala Dunia 2022 Qatar. Ia mencuri perhatian saat membacakan Surat Al Hujurat ayat 13 ketika berbicara dengan aktor Morgan Freema pada pembukaan Piala Dunia 2022 di Al Bayt Stadium, Qatar semalam.
“Saya bekerja dengan beragam orang, dari segala usia dan kebangsaan, yang datang bersama untuk satu tujuan. Mereka memberi saya harapan besar untuk masa depan. Itu adalah pengalaman yang memperkaya dan saya berteman seumur hidup. Akan lebih baik lagi di Piala Dunia,” kata Ghanim saat dipilih menjadi duta Piala Dunia 2022.
Ghanim sendiri terlahir dengan kondisi langka yang dikenal sebagai Caudal Regression Syndrome (CDS). Kondisi ini membuat Ghanim lahir tanpa bagian bawah tubuhnya.
Caudal Regression Syndrome (CRS) ini berdampak pada beberapa bagian tubuh seperti:
- Punggung bawah
- Kaki
- Saluran kemih
- Saluran pencernaan
- Alat kelamin
Hal ini menyebabkan beberapa bayi yang mengidap sindrom langka ini kemungkinan akan mengalami kesulitan berjalan, buang air besar, hingga buang air kecil.
Caudal Regression Syndrome (CRS) dapat terjadi pada siapa saja. Tidak hanya bersifat genetik, bahkan CRS juga dapat ditemui bagi yang tidak memiliki riwayat kondisi tersebut dalam keluarga.
Ada beberapa gejala dari sindrom CRS ini, yang seperti dialami Ghanim Al Mutfah, seperti:
- Tulang sumsum tulang belakang dan tulang belakang bagian bawah (vertebra) memiliki bentuk yang tidak normal atau hilang.
- Kantung berisi cairan terbentuk di dekat sumsum tulang belakang mereka di mana tulang belakang mereka tidak sepenuhnya menutup di sekitar sumsum tulang belakang mereka.
- Kelengkungan tulang belakang (skoliosis).
- Tulang pinggul kecil.
- Dada berbentuk tidak beraturan, yang menyebabkan masalah pernapasan.
- Bokong rata dan berlesung pipit.
Penulis: Rifqi Fadhillah
- Harper’s Bazaar Indonesia Asia NewGen Fashion Award (ANFA) kembali hadir di tahun 2024! - Mar 7, 2024
- Farah Tubagus - Dec 22, 2023
- Joshua Nafi - Dec 22, 2023
